I all välmening

Det finns vissa människor, som när de får reda på om min vestibulit, omedelbart ger sig på att hitta ett botemedel. Trots att jag berättat i princip hela förloppet, hur svårt det är att få diagnos, hur det är svårt att bli lyssnad på, hur få vårdpersonal som överhuvudtaget vet vad det är, hur jag genomgått olika behandlingar, att det inte finns ett botemedel och att allas lösning är olika, hur jag gått igenom år av först gråt och förtvivlan för att sedan gå igenom år av terapi för att slutligen hitta ett förhållningssätt som jag tycker är sunt.

Jag har också berättat hur nöjd jag är med mitt sexliv och att det till stor del är tack vare vestibuliten, att jag är helt säker (jag VET) att det överträffar par utan vestibulit. Trots detta ska de komma med lösningar och förslag.

Jag tycker det här är skitjobbigt. Det drar upp så mycket skit för mig. Jag har gått igenom så otroligt mycket för att komma till en punkt där vestibuliten inte definierar mig, där jag inte längre känner att det är något fel på mig och där jag kan må bra i mitt liv, utan vestibuliten som en central del. 

När dessa människor kommer med sin välmening, om att de läst något, om att de har en kompis som blivit "frisk", vilka botemedel jag provat (och deras kompis provat!) och de kanske t o m känner någon läkare som jag kan träffa - då visar de noll respekt för den berättelse jag just delat med mig, och den upplevelse som jag haft.

Jag blir så sjukt påverkad av det här, det blir en väldigt stark reaktion inom mig som gör att jag måste dra mig undan från personen, speciellt om de inte slutar. Jag vill inte se det som svaghet hos mig att jag reagerar så här, det är ju ett fel även hos dem som inte stannar upp och funderar, försöker förstå vad det är de säger.

Den enda bra jämförelsen jag kan komma på, är med någon annan obotlig sjukdom. Tänk om man har någon ovanlig sjukdom eller symptom, man har försökt allt, besökt alla möjliga läkare och provat alla möjliga medel. En har spenderat flera år av sitt liv på detta. Och till slut hittat någon sorts acceptans, så att livet kan levas. Tänk då om det kommer en välmenande person, som undrar om det obotliga sjukdomen verkligen är obotlig? Finns det verkligen inget botemedel? De känner ju en person som har blivit botad, med en kur som du redan provat. Kanske kan du ändå prova den kuren igen? Försöka lite till? 

Det blir som en spark i magen, en kränkning av något slag. Hur de vet bättre än mig vad min sjukdom handlar om, vilka möjligheter som finns och hur en kan hantera den. Så insiktslöst. Så respektlöst. I all sin välmening.